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La course des Héros : Soutenez Satine et Charlie dans la lutte contre une maladie rare !

11 juin 2022

Cette année encore venez rejoindre le mouvement pour apporter votre soutien à Satine (8 ans) et Charlie (5 ans). Atteints d’une maladie dégénérative appelée la SMA PME, ils s’arment chaque jour pour mener leur combat. Ils comptent sur vous et votre présence pour continuer leur bataille contre la maladie.
Les parents, Claire et Florentin, ainsi que l’association ASAP for Children souhaitent mobiliser toute la communauté de Saint-Etienne de Montluc et ses alentours.

La SMA PME

Interrogée par Infos Nantes, Claire nous raconte la découverte de la maladie chez sa fille : « Pour Satine, les premiers effets de la maladie ont débuté à l’école, vers l'âge de 4 ans. Le personnel de l’établissement nous a alertés sur des agissements étranges.

Elle tombait de sa chaise sans aucune raison et cela à plusieurs reprises. Ses muscles se raidissaient, elle ne pouvait tenir longtemps dans la même position. Son papa et moi avons été inquiets, cela semblait anormal pour quelqu’un de son âge. ».

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Malheureusement, quelques années plus tard, c'est au tour de Charlie, le petit frère de Satine. « Pour Charlie, c’est Satine qui nous a alertés. Subissant les mêmes symptômes qu’elle, elle nous a dit “Charlie a la même maladie que moi” » nous dit la maman. La SMA PME au quotidien, « c’est une maladie qui provoque différents troubles lourds. Elle attaque aussi bien les muscles que la partie neurologique d’une personne.

En ce qui est de Satine et Charlie, la maladie est concentrée sur leurs muscles ce qui rend chaque effort douloureux. Par exemple, prendre un crayon pour écrire est un effort incommensurable, monter les escaliers peut s’avérer être une épreuve du combattant. »

La course des Héros

Lors du diagnostic de Satine, les parents se sont rapprochés des parents de Calixte, jeune fille francilienne, également malade de la SMA-PME. « Nous avons appris à se connaitre, échanger sur nos aventures respectives et avec mon mari, nous avons décidé de rejoindre l’association créée par les parents de Calixte ». C'est par le biais de l'association, ASAP for children, que la course est ensuite organisée. « Notre but est de sensibiliser autour de cette maladie, nous sommes résidents de Saint-Etienne de Montluc et depuis le diagnostic des enfants, la Mairie est bienveillante, toujours à l’écoute. » La course a un impact réel dans le financement de la recherche. La première édition a eu lieu pendant le COVID, alors « la course des héros connectée a été instaurée où chaque participant devait récolter des fonds et réaliser une performance. Ce pouvait être une course sur tapis roulant, une balade à cheval ou bien même une lecture. Pour la première édition, nous avons récolté 125 000€ et l’engouement a été encore plus grand pour la seconde édition en pleine pandémie où nous avons doublé la récolte de fonds. » Si vous êtes un adepte de la course à pied, du vélo ou de la marche, cette course est l’occasion de vous surpasser pour une belle cause caritative. Vous pourrez aussi rejoindre le mouvement en faisant des dons sur place. L’idée de cette course est d’interpeller et d’informer sur la SMA PME. En effet, il s’agit d’une maladie rare et peu connue. L’association ASAP for Children se mobilise pour renseigner les parents sur cette maladie dégénérative mais aussi et surtout pour récolter des dons afin de faire avancer la recherche. Plus les dons seront importants, plus la recherche avancera. Grâce à ces dons, Satine et Charlie pourront s’approcher petit à petit de la guérison.

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Comment se déroulera la course des héros ?

La course se déroulera le 19 Juin 2022 à partir de 9 h 30 à l'ALSEM (Amicale Laïque de Saint Etienne de Montluc), 11 rue Lamennais à Saint-Etienne de Montluc. Elle se décompose en trois parcours différents : 2 kms, 6 kms et 10 kms. À vous de choisir votre parcours selon vos compétences. Le but étant de donner son maximum pour les enfants. Les frais d’inscription s’élèvent à 10 €. Vous pouvez choisir de faire directement des dons via les cagnottes mises en place par les parents de Satine et Charlie, ou bien directement sur place. Vous pouvez accéder à la cagnotte de Claire et à celle de Florentin. Durant l’événement, vous pourrez profiter d’une buvette et de stands de nourriture. Votre simple présence durant cette journée représente un soutien indéfectible pour les enfants. La maman conclut : « Tous les espoirs sont fondés sur la récolte de dons qui serviront uniquement pour la recherche médicale. Du côté de la recherche aussi, sur les avancées fondamentales de la thérapie génique, seul remède pour soigner les enfants atteint de la SMA-PME. Mettre en place des traitements qui viendront pallier l’absence du gène manquant pour une vie meilleure. Mon mari et moi-même y croyons ! »

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