Chaque 13 juin, la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme rappelle l’urgence de protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme.
Proclamée par l’ONU, cette journée mondiale dénonce les discriminations persistantes, met en lumière les réalités vécues par les albinos, et mobilise citoyens et organisations pour construire une société plus inclusive.
À retenir
- La journée du 13 juin a été officiellement reconnue par l’ONU en 2015 pour défendre les droits des personnes atteintes d’albinisme.
- L’albinisme expose à des discriminations, des risques sanitaires graves et des violences, notamment en Afrique subsaharienne.
- Des campagnes de sensibilisation et des actions concrètes sont organisées pour éduquer, protéger et inclure les personnes albinos.
Une journée née d’une reconnaissance internationale tardive
L’histoire derrière la date du 13 juin
La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme trouve son origine dans une résolution de l’Assemblée générale des Nations Unies adoptée en décembre 2014. Depuis 2015, le 13 juin est consacré à cette cause mondiale, date symbolique pour rendre hommage à la première résolution historique sur l’albinisme votée en 2013.
« La reconnaissance des droits des personnes atteintes d’albinisme est une victoire de la dignité humaine. »
Léonard Bako, militant pour l’inclusion
Une reconnaissance nécessaire face à l’invisibilité
Selon l’OHCHR [3], cette journée est une réponse aux nombreuses violations de droits dont sont victimes les personnes albinos. Elle vise à briser les stéréotypes, promouvoir l’accès aux soins adaptés et garantir l’égalité des chances.
Les défis majeurs pour les personnes atteintes d’albinisme
Discrimination, santé fragile et violence : un triple fardeau
Les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à de nombreux défis :
- Une peau très sensible, exposée aux cancers dus au soleil.
- Des troubles visuels sévères dès l’enfance.
- Une discrimination sociale, scolaire, et professionnelle.
- Des violences rituelles dans plusieurs régions d’Afrique.
Ces personnes sont encore souvent perçues comme des êtres “magiques” ou “maudits”, conduisant à des enlèvements ou des meurtres.
« L’ignorance alimente la peur, et la peur nourrit la haine. »
Chantal Emeni, éducatrice en milieu rural
Tableau des principaux défis pour les personnes atteintes d’albinisme
| Défis rencontrés | Conséquences graves possibles |
|---|---|
| Cancers de la peau | Taux de mortalité précoce élevé |
| Problèmes de vision | Difficultés d’apprentissage et d’autonomie |
| Discrimination à l’école et au travail | Isolement social, pauvreté, dévalorisation |
| Violences rituelles (surtout en Afrique) | Risque d’enlèvement, de mutilation ou de meurtre |
Les initiatives mondiales pour une inclusion durable
Des campagnes éducatives pour combattre les préjugés
Partout dans le monde, des organisations locales et internationales comme l’UNICEF ou la Fondation Pierre Fabre mènent des actions pour :
- Distribuer de la crème solaire gratuitement.
- Éduquer les communautés à la vérité scientifique sur l’albinisme.
- Fournir des lunettes et soins ophtalmologiques.
- Promouvoir l’insertion scolaire et professionnelle.
« Investir dans des solutions innovantes est la clé du succès. »
Marie Dupont, experte en innovation
Un exemple marquant est la campagne « L’inclusion fait la force », thème officiel de 2023, relayé lors de conférences à l’UNESCO.
Témoignage : vivre avec l’albinisme au quotidien
« À l’école, on me traitait de fantôme. Aujourd’hui, je suis juriste et militante. J’ai transformé ma douleur en force. »
Aminata, 32 ans, Dakar
Comment s’impliquer concrètement le 13 juin ?
Participer, informer, soutenir
Chacun peut prendre part à cette journée mondiale. Voici quelques pistes concrètes :
- Participer à une conférence ou webinaire local.
- Partager du contenu éducatif sur les réseaux sociaux.
- Soutenir des ONG comme Beyond Suncare ou Genespoir.
- Organiser une projection ou une discussion dans son établissement.
« L’albinisme n’est pas une malédiction, mais une variation génétique. Il faut changer les regards. »
Dr. François Malraux, dermatologue
Une émission spéciale sur RFI, des événements communautaires en Afrique de l’Ouest et des collectes de fonds en Europe marquent souvent cette journée.
Questions fréquentes sur la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme
Pourquoi célèbre-t-on la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme le 13 juin ?
Le 13 juin a été choisi par l’ONU pour marquer l’adoption de la première résolution sur les droits des personnes albinos. C’est une date symbolique d’espoir et de mobilisation.
Quels sont les principaux problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’albinisme ?
Les principaux problèmes incluent la discrimination, les cancers de la peau, les troubles visuels et les violences rituelles, notamment en Afrique subsaharienne.
Comment soutenir les personnes atteintes d’albinisme durant cette journée ?
On peut participer à des événements, faire un don, ou simplement partager des informations fiables pour éduquer son entourage et déconstruire les préjugés.
Et vous, comment comptez-vous participer à la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme le 13 juin ? Donnez-nous votre avis en commentaire !