Chaque année, le 17 avril, la Journée mondiale de l’hémophilie met en lumière les défis des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
Cette journée, créée en hommage à Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), vise à sensibiliser le public et à améliorer l’accès aux traitements.
Sensibilisation et accès aux soins : Un enjeu mondial
L’hémophilie est une maladie génétique rare qui affecte la coagulation sanguine. En l’absence de traitement, les patients souffrent d’hémorragies graves, mettant leur vie en danger.
« L’accès aux soins ne devrait pas être un privilège, mais un droit fondamental pour tous les patients. »
Dr. Sophie Martin, hématologue
Le principal objectif de cette journée est de promouvoir un accès équitable aux diagnostics et aux traitements, indépendamment du genre ou du pays de résidence.
Un thème 2025 axé sur les femmes et les filles
Le thème 2025, intitulé « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi », vise à sensibiliser à un problème souvent négligé : les troubles de la coagulation chez les femmes. Longtemps sous-diagnostiquées, celles-ci souffrent de règles abondantes, d’anémies chroniques et d’hémorragies post-partum sans bénéficier d’une prise en charge adéquate.
Les événements et actions organisés à travers le monde
Partout dans le monde, des initiatives sont mises en place pour sensibiliser et soutenir les personnes atteintes d’hémophilie.
« Les campagnes de sensibilisation jouent un rôle essentiel pour faire avancer la recherche et l’accès aux soins. »
François Leblanc, membre d’une association de patients
Parmi les actions phares :
- Éclairages de monuments en rouge, en signe de solidarité.
- Conférences et webinaires, animés par des experts.
- Campagnes de communication sur les réseaux sociaux, avec des affiches et des vidéos de sensibilisation.
- Collectes de fonds pour financer la recherche et l’aide aux patients.
Situation en France : Une prise en charge inégale
En France, environ 5 000 personnes sont atteintes d’hémophilie et 15 000 souffrent d’autres troubles hémorragiques rares.
Cependant, les inégalités d’accès aux soins persistent, en particulier dans les Départements et Territoires d’Outre-Mer (DOM-TOM), où les patients rencontrent des difficultés pour obtenir des traitements adaptés.
Tableau des principaux défis liés à la prise en charge de l’hémophilie en France
| Défi | Conséquence |
|---|---|
| Retard de diagnostic | Risque accru d’hémorragies graves |
| Inégalités territoriales | Accès limité aux centres spécialisés dans les DOM-TOM |
| Coût des traitements | Frein pour de nombreux patients et leurs familles |
| Manque de sensibilisation | Retard de prise en charge des femmes atteintes |
Comment participer et soutenir la cause ?
Chacun peut contribuer à la sensibilisation en participant aux initiatives locales ou en diffusant les ressources officielles de la campagne.
Voici quelques actions concrètes :
- Partager des affiches et vidéos sur les réseaux sociaux.
- Assister à des événements en ligne ou en présentiel.
- Porter du rouge en signe de soutien.
- Faire un don aux associations engagées dans la lutte contre l’hémophilie.
Questions fréquentes sur la Journée mondiale de l’hémophilie
Pourquoi le 17 avril a-t-il été choisi pour cette journée ?
Le 17 avril marque la naissance de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui a œuvré pour la reconnaissance et le traitement de cette maladie.
Quel est le message clé de l’édition 2025 ?
Le message principal est « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi », soulignant le manque de reconnaissance des troubles de la coagulation chez les femmes.
Comment puis-je contribuer à la sensibilisation ?
Vous pouvez partager des contenus officiels, participer à des événements, porter du rouge ou encore faire un don à une association de soutien aux patients.
Et vous, que pensez-vous de cette initiative ? Participez-vous à cette journée ? Partagez votre avis en commentaire !