Chaque année, le 6 juin, la Journée mondiale de la maladie de Verneuil met en lumière une pathologie chronique, souvent méconnue et douloureuse. Cette journée, initiée par l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite (AFRH), vise à sensibiliser le public, encourager le diagnostic précoce et améliorer la prise en charge des patients.
Découvrons ensemble les enjeux de cette mobilisation mondiale.
À retenir
- 📅 Le 6 juin est dédié à la sensibilisation de la maladie de Verneuil.
- 🔬 Cette maladie chronique inflammatoire est encore trop souvent mal diagnostiquée.
- 🤝 Des événements et campagnes sont organisés pour informer et soutenir les patients.
Une maladie chronique et invalidante, encore méconnue
La maladie de Verneuil, aussi appelée hidradenite suppurative ou acné inversée, est une maladie inflammatoire de la peau qui se manifeste par des abcès douloureux récurrents. Elle touche environ 1 % de la population mondiale, soit près de 670 000 personnes en France.
« Un des défis majeurs de la maladie de Verneuil est son diagnostic tardif. Il faut en moyenne 8 ans et demi pour poser un diagnostic. »
Dr. Sophie Lambert, dermatologue spécialisée en maladies inflammatoires
Symptômes et zones touchées
Les lésions apparaissent principalement dans les zones de frottement du corps, telles que :
- Les aisselles
- L’aine
- Les fesses
- Sous les seins
Ces lésions peuvent évoluer vers des fistules et cicatrices, entraînant un impact physique et psychologique important.
Un diagnostic souvent tardif
Le manque de reconnaissance de la maladie, y compris par certains professionnels de santé, explique en partie le délai moyen de diagnostic de plus de 8 ans. Beaucoup de patients vivent avec ces symptômes sans savoir qu’ils sont atteints de maladie de Verneuil.
Tableau des principales caractéristiques de la maladie de Verneuil
| Caractéristique | Détail |
|---|---|
| Prévalence | 1 % de la population (670 000 personnes en France) |
| Symptômes | Abcès douloureux, fistules, cicatrices |
| Zones touchées | Aisselles, aine, fesses, sous les seins |
| Délai de diagnostic | 8 ans en moyenne |
| Traitement | Pas de cure définitive, mais des traitements existent |
L’importance de la journée mondiale du 6 juin
La Journée mondiale de la maladie de Verneuil s’inscrit dans une démarche de sensibilisation et d’information. Cette initiative fait partie de la semaine européenne de la maladie de Verneuil, qui mobilise associations, médecins et patients.
« En organisant cette journée, nous voulons briser le tabou, encourager le diagnostic précoce et favoriser une meilleure prise en charge. »
Marie Dupont, présidente de l’AFRH
Objectifs de cette journée
- Informer sur la maladie et ses symptômes.
- Encourager le diagnostic précoce pour éviter l’aggravation des symptômes.
- Promouvoir la recherche médicale pour améliorer les traitements.
- Soutenir les patients et leurs proches face aux difficultés du quotidien.
Événements et initiatives en France et à l’international
Chaque année, plusieurs événements sont organisés pour sensibiliser le grand public et les professionnels de santé :
- Conférences et webinaires avec des experts en dermatologie.
- Témoignages de patients partageant leur expérience.
- Campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux avec les hashtags #VerneuilDay et #HSawareness.
- Journées d’information dans les hôpitaux et cliniques spécialisées.
Ces initiatives permettent d’amplifier le message et d’apporter un soutien aux malades et à leurs proches.
Questions fréquentes sur la maladie de Verneuil
La maladie de Verneuil est-elle contagieuse ?
Non, la maladie de Verneuil n’est pas contagieuse. Elle résulte d’une inflammation chronique des glandes sudoripares et non d’une infection transmissible.
Existe-t-il un traitement curatif ?
À ce jour, aucun traitement curatif n’existe. Cependant, plusieurs traitements permettent de réduire les symptômes : antibiotiques, anti-inflammatoires, chirurgie, ou encore traitements biologiques.
Quels sont les facteurs aggravants ?
Parmi les facteurs aggravants identifiés, on retrouve :
- Le tabac, qui favorise l’inflammation.
- Le stress, un déclencheur reconnu des poussées inflammatoires.
- Le surpoids, qui accentue les frottements cutanés.
Et vous, avez-vous déjà entendu parler de la maladie de Verneuil ? Partagez votre avis en commentaire !